Gjestebok

Skriv innlegg <<< 1 >>> Antall innlegg: 245 Lag din egen gjestebok Fjern all reklame Change to English Administrer

Ultraunik's gjestebok Her kan du sende hilsener og treffe andre medlemmer. Se eldre meldinger Hanne fra Kråkerøy skrev 31. januar 2009 kl. 17:09 Tips til Merete. Hei. Du kan gå inn på "hvem er vi" her på siden "vår". Husker ikke om noen hadde noe på kromosom 13, tror kanskje ikke det. Vil ellers tipse deg om den store foreningen Unique i Enland. Der har de mange sjeldne kromosomfeil i registeret og de kan kontaktes, og som igjen gir deg familier du kan kontakte videre.(hvis noen har noe lignende). Kanskje noen i Norge??? Se http://www.rarechromo.org/html/home.asp Du finner også andre linker her på hjemmesiden til andre sider du kan sjekke litt. Håper du kan få litt info der. Lykke til. merete fra sandefjord skrev 28. januar 2009 kl. 20:27 Del 13q 12.3 Min ni år gamle datter har akkurat fått denne diagnosen. Skulle så gjerne fått vite mer om dette og om det finnes andre. Hun hadde tidligere Rubinstein taybi syndrom men etter den nye utvidet kromosonprøven fant de endelig gene feil og vi fikk da denne diagnosen. Noen som har noen gode tips til meg. vibeke Berntsen fra langhus skrev 6. januar 2009 kl. 20:56 vil kartlegge sjeldne funksjonshemninger Jeg vil anbefale dere å følge denne linken http://www.dagbladet.no/2009/01/06/nyheter... Noen som vil være med på dette 7 januar? Det blir endel foredrag og også smågrupper sammensatt av fagpersoner og foreldre, slik at man kan utveksle erfaringer osv. (Men det koster penger altså..) Det går over to dager - på oslo plaza. Kontakt meg om du vil vite mer da:) vibeke fra langhus skrev 24. desember 2008 kl. 14:46 GOD JUL VIl få ønske dere alle en riktig god jul!! Og velkommen hit til oss Aslaug - det var kjempe koselig å prate med deg:) Håper vi får til ett Oslo-treff på nyåret - det hadde vært veldig hyggelig!!! Så spennende med vintercamp da Hanne:) Det blir sikkert moro!! God jul alle sammen - håper dere får en fredfull og fin jul!!! fam. Berntsen Hanne fra Kråkerøy skrev 21. desember 2008 kl. 21:48 Vintercamp for ungdom Hei, er det noen av de familiene vi kjenner som har ungdom som kunne tenke seg å søke på Frambu før 311208? Marius skal søke og er litt spent på om noen andre skal? Jeg trodde først det var lagt til vinterferien, men det er det ikke, så jeg håper han får mulighet for å dra av skolen, hvis han kommer med på campen. GOD JUL OG GODT NYTT ÅR TIL DERE ALLE DER UTE. aslaug fra oslo skrev 30. november 2008 kl. 23:21 nytt medlem Hei! Det er godt så det finnes en organisasjon for oss! Jeg har snakket med Vibeke og håper på Oslotreff om ikke så lenge. Datteren vår er en nydelig jente på 13 måneder, desverre har hun fått påvist delesjon på 21q. Den uvissheten det å få en sjelden diagnose medfører kjenner dere godt. Når vi stiller utallige spørsmål vi ikke kan få svar på er det godt å vite at noen har gjort det samme før -og etter hva jeg forstår av gjesteboken så har det gått bra med dere. Jeg håper noen av dere "erfarne" kan dra igang et treff. Når vi har landet etter utallige utredninger skal vi bli med å dra lasset. Hilsen Aslaug vibeke fra langhus skrev 13. november 2008 kl. 13:33 hei hei Her går alt bra for tiden også. Celine er 8 1/2 nå og går 3 året på spesialskole. Det fungerer veldig fint!! Og hun trives godt sammen med likesinnede. Hun har fått seg mange gode venner der. Fordelen er at alle lærerne er spesialpedagoger. Det er flere lærere i klassene og mange av de har jobbet mange år med funksjonshemmede. I tillegg er jo de som jobber på en slik skole der fordi de faktisk ønsker å jobbe med barna våre. Så jeg angrer ikke på at vi valgte det for henne:) En annen positiv ting med spesialskole er at de kan gå på SFO helt ut ungdomsskolen. De er masse ute i naturen, i trafikken og i butikker, på buss og tog turer, for å lære seg de vanlige/viktige tingene i livet. Nemlig det å kunne klare seg selv!! Nå vet jo ikke jeg hvordan de praktiserer undervisningen på en vanlig skole, så jeg bare forteller utifra hvordan det er på vår skole:) Når det gjelder ultraunik - så får jeg fortsatt mange koselige mailer og telefoner fra nye mennesker som enten har vært på frambu eller har søkt rundt på nettet for å finne ut diverse, og snubler innom siden vår. Det er kjempe koselig. Men desverre er det ingen av dere som bidrar noe i foreningsøyemed. Det er for meg altfor slitsomt å drive en forening alene... Derfor blir det som det blir..... Jeg betaler for denne siden sålenge det er penger igjen på ultraunik sin konto. også får vi jo se hva som skjer da.... Det er iallefall godt å se at mange har nytte av å lese den informasjonen vi allerede har lagt ut:) Hanne Jørgensen fra KRÅKERØY skrev 20. oktober 2008 kl. 16:14 KRÅKERØY ER TINGEN. Hei Eva. Takk for hilsen. Jeg burde jo ha skrevet Kråkerøy, men vi er jo sammenslått så det heter jo Fredrikstad. Men skal prøve å skrive Kråkerøy igjen. Så koslig å høre om dere igjen. Godt at det er noen kommuner man ikke må "sloss". Håper dere får et supert (nytt)opphold på Frambu. Lykke til. Eva Midtbø fra Spydeberg skrev 20. oktober 2008 kl. 13:52 Stedsnavn-feil? Eller kanskje mer riktig at det var Fredrikstad dere bor da... He he :) Eva Midtbø fra Spydeberg skrev 20. oktober 2008 kl. 13:50 Heisan! Vi skal på Frambu 17-21 november og det blir godt/rart å være der igjen. Regner ikke med å treffe gamle kjente men hadde jo vært gøy :) Johannes har begynt på skolen nå og det går bra- bedre og bedre dag for dag. Vi fikk med oss assistenten fra barnehagen-heldigvis- og opplegget rundt Johannes er strålende. Han har sin egen timeplan og eget rom hvor han har sine ting,data, tv osv.Vi har ikke kjempet med nebb og klør for å få det til heller- så vi er kanskje veldig heldige med Spydeberg Kommune og rektor på skolen.Johannes utvikler seg hele tiden- språket kommer mer og mer og motorikken blir bedre. Han er til tider altfor aktiv og blir sliten. "Glemmer" liksom hjerte-lungefeil...Håper det går bra med alle dere andre. Alltid gøy å høre fra Kråkerøy :) selv om dere sliter masse. Tenker på dere :)Masse klemmer fra Johannes og Eva 1 [2] [3] [4] [5] [6] [7] [8] [9] [10] [11] [12] [13] [14] [15] [16] [17] [18] [19] [20] [21] [22] [23] [24] [25]